Umbria, alcune osservazioni in merito al progetto di legge regionale sulla cannabis terapeutica

Riceviamo alcune osservazioni di Alberto Sciolari di "Pazienti impazienti" sulla proposta di legge regionale depositata dal consigliere della regione Umbria, Stufara, in merito alla  regolamentazione dell'uso terepaeutico della cannabis. Sulla discussione in atto, radicaliperugia ha avviato una raccolta di firme in calce ad una petizione che pensiamo di consegnare a fine gennaio - primi di febbraio.

A nome di tutte le nostre associazioni, rinnovo la richiesta di sapere se ed in quale fase sarà possibile apportare modifiche al testo depositato, se prima della discussione in commissione (come accaduto nel 2010 per la pdl 58 "Brogi" in Toscana) o solo in commissione, dove le garanzie sono minori e le pressioni dei vari poteri forti (politici, finanziari, sanitari) si manifestano in modo più invasivo. Perchè da questo dato e dalle modifiche che saranno effettivamente adottate, o che ci si impegnerà ad adottare, dipenderà l'atteggiamento dei pazienti e delle altre associazioni che da anni stanno lavorando sul tema a livello multiregionale. E di conseguenza, l'intero nostro approccio all'iniziativa del 30 Gennaio.

Intanto, ecco le prime valutazioni della pdl, in sostanza sono analoghe a quelle da noi fornite la scorsa estate, quando attendevamo un riscontro ed un dialogo diretto che è poi mancato. A quei suggerimenti, si aggiungono ora quelli dettati dalla necessità di prevenire le critiche ed impugnazioni da parte del governo come quelle (pretestuose) mosse alle LR ligure e veneta, sempre ovviamente mantenendo intatti i paletti di base e lo scopo della legge. Invece nella versione attuale, la pdl umbra purtroppo sarebbe la più restrittiva e dannosa per i pazienti tra tutte quelle approvate o attualmente in discussione nel nostro Paese, col rischio di creare un pericoloso precedente negativo in una fase delicatissima.

A parte qualche inesattezza nella relazione introduttiva e qualche errore di battuta, nel testo della pdl sono presenti disposizioni profondamente contraddittorie. Nel preambolo è vero si citano correttamente i possibili usi medici da includere o comunque da non discriminare a priori, dato che sono sempre più numerose le evidenze documentate da studi internazionali, per moltissime indicazioni. Ma in numerosissimi altri punti nel testo invece, si limita drammaticamente il campo, ed il risultato pratico è confuso e di pericolosa attuazione, dal momento che in Umbria si parte dallo zero assoluto. Invece di aiutare malati e medici ad accedere ad una cura già lecita, questa pdl rischia di chiudere molte porte, principalmente per il troppo stretto ed equivoco legame alle terapie del dolore.

Con l'Art.1 comma 2, la Regione "detta disposizioni relative
all'utilizzo dei farmaci cannabinoidi per la terapia del dolore e per le cure
palliative, nonché per l'uso sperimentale per i pazienti affetti da malattie
neoplastiche e da patologie croniche e degenerative."
Decidere quali sono le terapie di utilizzo per delle sostanze non ci sembra il compito di una legge regionale, che dovrebbe piuttosto organizzare che siano messe a disposizione della comunità medica, mentre spetta semmai all'Aifa ed alla comunità scientifica, indicare i campi di utilizzo, ed al medico in ultima analisi col consenso informato del paziente, decidere il percorso terapeutico individuale.
Scrivere di "uso sperimentale", che di norma prevede rigidi protocolli e criteri di inclusione ed esclusione e non è certo sinonimo di "cura" o "trattamento", e per soli malati di tumore e patologie degenerative fa gelare il sangue, come pure il continuo riferimento esclusivo al fine vita, alle patologie incurabili ed al dolore quando si delinea il campo di applicazione della legge.

Sulla stessa linea è l'Art.2 (principi)

1. Le strutture sanitarie che erogano cure palliative e terapie del dolore
assicurano un programma di cura individuale per il malato e per la sua
famiglia ...

Qui non sembra neanche che si stia parlando di cannabinoidi, forse questo articolo è rimasto intatto da maggio 2012, quando l'oggetto della legge recitava: " Disposizioni per favorire ed agevolare la somministrazione ad uso terapeutico dei cannabinoidi e dei farmaci contenenti i principi attivi della cannabis e disposizione per garantire l'accesso alla terapia del dolore e alle cure palliative ."

All'Art.3 (Definizioni), il punto

b) "malato": la persona affetta da una patologia ad andamento cronico
ed evolutivo, per la quale non esistono terapie, o, se esse esistono,
sono inadeguate o sono risultate inefficaci ai fini della stabilizzazione
della malattia o di un prolungamento significativo della vita, nonché la
persona affetta da una patologia dolorosa cronica da moderata a
severa

è arbitrario e parecchio discriminatorio, ai fini della pdl preferivamo il nostro 

• “malato”: la persona affetta da una patologia o da sintomi che, secondo il proprio medico e/o letteratura scientifica, potrebbe trarre beneficio dalla terapia con cannabinoidi.

ed anche TUTTI gli altri punti, dal c) allo j) riguardano esclusivamente cure palliative, malati teminali, hospice e terapia del dolore, non c'è alcuna possibilità per i medici ospedalieri fuori da questa rete di prescrivere ed utilizzare questi farmaci.

L'Articolo 4 (Disposizioni generali) è incredibilmente "aperto" e contraddice quanto scritto negli articoli precedenti e nei successivi:

1. I farmaci cannabinoidi possono essere prescritti da tutti i medici
ospedalieri che hanno in cura il paziente ricoverato o seguito
ambulatorialmente, dai medici di famiglia e medici di medicina generale
che assistono il malato nelle diverse strutture residenziali e territoriali
diverse dall'Ospedale, quali: l'ambulatorio del medico di famiglia,
l'ambulatorio specialistico territoriale, il domicilio del malato, day hospital,
il day hospice, la RSA, il CRMl.

Quindi possono essere prescritti, ed i malati possono curarsi, bene, giusto, poi quando stabilisce chi pagherà, ci si allarga addirittura troppo:

"la spesa per le cure è interamente a carico delle ASL e delle Aziende Ospedaliere"

  vale in effetti per gli specialisti ospedalieri e l'uso o la fornitura in ambito ospedaliero, ma la prescrivibilità a carico del SSN di un farmaco prescritto dal medico di famiglia o MMG per uso extra-ospedaliero dipende dalla fascia in cui quel farmaco viene inserito dall'AIFA, mentre purtroppo per le preparazioni magistrali è una possibilità esclusa per legge.
Infatti il comma 3. dello stesso articolo contraddice questo stesso comma 1, mentre il comma 4. stabilisce esplicitamente che le preparazioni magistrali siano a carico del SSR anche nel caso di prescrizione del MMG ed uso extra-ospedaliero, cosa non ammessa dalla normativa attuale.
Comma 5.: il consenso informato del paziente in realtà serve solo per farmaci esteri e prescrizioni "off-label" anche di galenici, forse una Regione può decidere di richiederlo in tutti i casi, non lo sappiamo ma non vorremmo che ci si sovrapponesse alle norme nazionali, forse se è stabilito che non serve non è neanche lecito esigerlo.

L'Articolo 5 (Inserimento nelle Reti regionali per le cure palliative e la terapia del dolore) di per sè sarebbe anche condivisibile, se fosse un di più, l'attivazione di ulteriori strutture e medici. Ma in questo contesto, dopo gli articoli precedenti, rischia di porre le basi per un'attuazione rigida e fortemente limitativa. L'Umbria non è certo la California, la cannabis è sempre stata raccontata solo come una droga pericolosa e l'ignoranza è totale anche a sinistra, verrebbe naturale considerare i suoi derivati come un'ultima spiaggia per moribondi, sotto rigido controllo perchè con questi veleni non si sa mai.

L'Articolo 8, comma 1. istituisce un Comitato tecnico-scientifico

2. La Giunta Regionale si avvale del Comitato tecnico-scientifico di cui al
precedente comma per le seguenti attività:
a) definire e garantire i livelli uniformi di accesso e di erogazione delle cure
palliative e della terapia del dolore...
b) promuovere campagne di informazione alla popolazione dell'Umbria
sulle problematiche del dolore e della fase terminale della vita, sul
progetto "Ospedale-territorio senza dolore" e sulla rete delle strutture
deputate alla terapia del dolore ed alle cure palliative;

di nuovo, sembra non esistano altre possibilità di utilizzo. E' un coro unanime, subito dopo anche l'Articolo 9. parla solo di

"approvvigionamento, da parte del Servizio Sanitario Regionale, dei farmaci cannabinoidi utilizzati per cure palliative e terapia del dolore."

La responsabilità che investe noi e la politica regionale travalica i confini dell'Umbria, per questo il nostro auspicio è che si riesca a fare un buon lavoro. I malati hanno bisogno di aperture, non di passi indietro.
Buon fine settimana a tutti
Alberto Sciolari