Questo che segue è il testo inviato alla XII Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati dove si è tenuta mercoledì 9 giugno l'audizione. Purtroppo nel momento in cui Ciacca ha iniziato a parlare di autodeterminazione e di rispetto della volontà del paziente il Presidente Palumbo del Pdl gli ha tolto la parola
Ringrazio il Presidente e i parlamentari presenti per questo invito. Lavoro come anestesista rianimatore presso l'Ospedale di Spoleto, sede di Dipartimento di Emergenza/Urgenza, nel quale si trova una delle oltre 450 Terapie Intensive italiane. La mia formazione è principalmente anestesiologica, nell'analgesia ostetrica e della terapia del dolore, ma come per tanti anestesisti impegnati in ospedali periferici l'attività lavorativa non può prescindere dalle guardie in Rianimazione.In quest'ambito ho maturato una esperienza di oltre tredici anni rivolgendo sempreattenzione alle così dette questioni etiche. Come è emerso dalle autorevoli relazioni in questa sede (dello scorso 26 maggio 2010) dei colleghi del Gruppo Italiano per la Valutazione degli Interventi in Terapia Intensiva (Dott. P. Malacarne e Dott. G.Nardi) e del rappresentante SIAARTI (Società di Anestesia Analgesia Rianimazione e Terapia Intensiva) Dott.G.R. Gristina, il rianimatore può offrire un contributo importante al contenimentodella mortalità e del numero dei pazienti che esitano in stato vegetativo (SV)nel momento in cui vengono ad attivarsi sistemi organizzativi per l’emergenzain grado di dare risposte adeguate in termini di tempo e in centri specializzati per pazienti in stato di coma (traumatico, cerebrovascolare, postanossico). Su questo fronte si hanno in Italia, al momento, disparità tra le diverse Regioni. Vi è disomogeneitàsui percorsi di trasferimento, adeguatezza delle strutture, formazione del personale (1).La prima modalità per farsi carico del problema che vi ha spinto a proporre centridi accoglienza permanente per pazienti in stato vegetativo o con livelli minimi di coscienzaè quindi investire sulla rete dell'emergenza, sui trauma center, sulla teleradiologia.Un altro aspetto con il quale come rianimatori ci confrontiamo riguarda la possibilepermanenza prolungata di pazienti cerebrolesi in Terapia Intensiva (T.I.).E’ necessaria dopo la fase acuta la dimissione precoce in reparti di riabilitazioneo di Terapia Semintensiva che in alcuni casi sono assenti sul territorio incidendosull’appropriatezza delle prestazioni. Non è possibile prevedere quanti pazienti entrati in stato di coma in T.I. esiteranno in SV, anche perché l’osservazione dei pazienti suscettibili di acquisire questa diagnosi si svolge in strutture assistenziali diverse dalle T.I. (2) C'è da sottolineare l'importanza sempre maggiore che esami strumentali neurologici (come i potenziali evocati somatosensoriali, PEES) associati all’esame clinico possono avere dal punto di vista prognostico nei primi giorni dopo l'instaurarsi di uno stato comatoso. Ci sono recenti studi che confermano la possibilità di prevedere l’outcome del paziente in coma avendo così informazioni importanti sul proseguire le cure intensive o applicare una desistenza terapeutica (3) (4) .
Va detto comunque che istituire “speciali unità di accoglienza permanente per l’assistenza dei pazienti cerebrolesi cronici”, senza affrontare e risolvere in termini di autodeterminazione del paziente la questione delle direttive anticipate di trattamento potrebbe avere il risultato di creare centri “obbligatori di permanenza” dove non potranno affermarsi quei principi di libertà , garantiti dalla nostra Costituzione. Dobbiamo sempre ricordarci che questi stati (SV e stato di minima coscienza) sono prodotti dal progresso tecnologico applicato alla medicina e sarebbe opportuno che ci potessero essere informazione sulle reali condizioni delle persone che versano in tali condizioni. Se la legge sulle direttive anticipate in discussione dovesse impedire al soggetto cosciente di rifiutare nel proprio testamento biologico, l’idratazione e la nutrizione artificiali in contrasto anche con il recente parere della SIAARTI(2), ci troveremmo di fronte ad uno Stato che viola i diritti fondamentali dei cittadini. D’altronde viviamo in un Paese in cui questi diritti sono stati difesi dapazienti coscienti ma nelle condizioni di maggiore di inabilità e che hanno dovuto intraprendere una lotta politica pubblica accettando sofferenze aggiuntive per cercare di affermare la volontà di rifiutare determinati trattamenti . Mi riferisco ai casi di Piergiorgio Welby e di Giovanni Nuvoli. Quest’ultimo che ho seguito come medico direttamente in Sardegna nel 2007, era affetto da Sclerosi Laterale Amiotrofica, non poteva muovere alcun muscolo del corpo se non quelli degli occhi e per oltre un anno era stato ricoverato presso la Rianimazione di Sassari! Nel settembre del 2006 Giovanni Nuvoli in una lettera al Presidente della Repubblica, rivendicava il diritto a rifiutare determinate terapie. Successivamente per le sofferenze indicibili che subiva chiese il distacco del respiratore automatico. Giovanni Nuvoli era indignato per la poca considerazione che riceveva come persona. Non voleva che il suo corpo appartenesse a medici, magistrati, prelati, politici che avevano umiliato la sua dignità. Subì però una sorta di sequestro di Stato quando era in vita e nel momento in cui la sua volontà fu impedita dall’autorità giudiziaria (come medico fui fermato nello svolgere il mio dovere e mi rivolsi con questa lettera al Presidente dell’Ordine dei Medici http://www.lucacoscioni.it/la_lettera_aperta_di_tommaso_ciacca) riuscì comunque ad ottenere la sospensione della nutrizione e idratazione artificiali . Il respiratore fu spento solo alcune ore dalla sua morte avvenuta il 24 luglio del 2007. L’inchiesta per omicidio del consenziente aperta a carico del medico di famiglia, Dott. Calo Sini, fu archiviata con queste parole dal PM Paolo Piras nel gennaio del 2008 “Quando viene opposto un rifiuto a un trattamento sanitario - scrive il pubblico ministero -, la relativa omissione del medico non è penalmente rilevante. E, anzi, scatta per il medico il dovere di rispettare la volontà del paziente”.
E’ necessario quindi che a partire dal Parlamento in Italia si operi per mettere al centro il paziente e rispettarlo nella sua dignità di poter rifiutare terapie in vita o trattamenti se viene a trovarsi in stato di incoscienza. Molte conquiste civili si sono realizzate in questo Paese grazie al sentire comune reso concreto da atti politici di movimenti come quello radicale, che con Marco Pannella ed Emma Bonino, può rappresentare il punto di riferimento più avanzato della nostra ferita democrazia. A questo proposito può essere utile ricordare l’ammonimento del biologo e filosofo francesce Henry Laborit “ Schierarsi sistematicamente con il più debole è una regola che in pratica permette di non pentirsi mai di nulla, il che significa che non bisogna essere dalla parte della maggioranza trionfante se si vuole che qualcosa cambi”.
(1) La Cura del Trauma in Italia http://www.socitras.org/1a,
prile_calderale.pdf
(2) Parere ufficiale della SIAARTI in materia di fine vita, stati
vegetativi, nutrizione e idratazione, Maggio 2009
(3) Analisi retrospettiva dell’outcome di pazienti con grave cerebrolesione acquisita postanossica http://www.medik.net/atti/SIMFER_08/doc/436.pdf
(4) G. Bryan Young, M.D., Neurologic Prognosis after Cardiac Arrest. N Engl J Med 2009; 361:6; 605-611
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